Welkom op Vlaardingenleest.nl, boekrecensie Gevangen in geluid - Joan van Baarle






Gevangen in geluid - Joan van Baarle

hoe oorsuizen een moeder tot het uiterste dreef



Beklemmend verhaal dat eindigt met euthanasie



Gevangen in geluid is het beklemmende relaas van Joan van Baarle over haar dochter Gaby Olthuis, die lijdt aan een ondraaglijke vorm van tinnitus (oorsuizen) en hyperacusis (overgevoeligheid voor geluiden) die continu in haar hoofd aanwezig zijn.  Na veel onbegrip zoekt Gaby in het medisch circuit naar een oplossing. Zonder resultaat. Uiteindelijk ziet Gaby geen uitweg meer, en kiest voor euthanasie.


Gaby is moeder van twee kinderen. Dag en nacht hoort zij geluiden in haar hoofd die niet van een externe bron afkomstig zijn. Omdat deze voor buitenstaanders niet zichtbaar of anderszins waarneembaar zijn, stuit Gaby op een muur van onwetendheid en maatschappelijk onbegrip. Zelfs bij hulpverleners, die haar aanraden om maar ‘een pilletje te nemen’ of ‘ermee te leren leven’. Lijders aan tinnitus en hyperacusis, twee aandoeningen die ook samen kunnen gaan, krijgen vaak te horen dat ze zich niet moeten aanstellen. Een wanhopige Gaby schrijft in haar afscheidsbrief aan familie en vrienden: “Geluiden alsof je de hele dag met de boren van de tandarts in je hoofd zit, maken je letterlijk op alle niveaus kapot. Op alle lagen van je ZIJN. Ik ben uiteindelijk op, afgebrand, stuk, hoe je het maar wilt noemen. Ik heb alles gegeven wat ik had en kon bedenken. Het is een verschrikkelijke keuze geweest om er zo bewust uit te stappen, met twee zulke prachtige kinderen en zoveel moois om voor te leven.”

De moeder van Gaby heeft niet alleen het verhaal over haar dochter opgeschreven, maar ook samen met Inez Koorstra andere mensen geïnterviewd die lijden aan tinnitus en/of hyperacusis.  Het verhaal over Gaby wordt met hun portretten afgewisseld. Het boek bevat daarnaast heldere informatie over wat deze aandoeningen inhouden, wat voor impact ze hebben op de patiënten zelf, maar ook op hun omgeving, en welke gigantische maatschappelijke kosten ermee zijn gemoeid. Van Baarle schrijft in een nuchtere stijl, maar bij het lezen van de persoonlijke verhalen lopen de koude rillingen je over de rug.

Na het raadplegen van diverse rapporten en cijfers van de Wereldgezondheidsorganisatie komt Van Baarle tot de conclusie dat er in binnen- en buitenland verhoudingsgewijs weinig geld wordt uitgetrokken voor onderzoek naar de oorzaken van tinnitus en hyperacusis en de eventuele behandeling er van. Waarom dat niet gebeurt, blijft ongewis. Alhoewel? “De onderzoeken die wél hebben plaatsgevonden, kunnen tot nu toe niet of nauwelijks de farmaceutische industrie interesseren om geld in onderzoek naar tinnitus en hyperacusis te investeren.”

Er is dus nog een wereld te winnen. Een wereld waarin geld een doorslaggevende rol speelt.  Daarom heeft Van Baarle een stichting opgericht om geld voor onderzoek in  te zamelen. Stichting Gaby Olthuis Fonds voor (interdisciplinair) onderzoek naar tinnitus hoopt op die manier bij te dragen aan het vinden van een goede behandeling en afname van de maatschappelijke kosten.  De royalties die Van Baarle over haar boek ontvangt, worden in het fonds gestort.







Joan van Baarle (1946) is gepensioneerd politicoloog en maatschappelijk werker. Zij had verschillende leidinggevende functies bij de opvang van asielzoekers en mishandelde vrouwen. Zij doet nu vrijwilligerswerk in het Scheveningse museum Beelden aan Zee en is voorzitter van de Stichting Gaby Olthuis Fonds, dat als doel heeft geld in te zamelen voor onderzoek naar en behandeling van tinnitus.

Gevangen in geluid is verschenen bij Uitgeverij Lucht in 2017. Het boek telt 215 pagina’s, inclusief vooraf enkele pakkende citaten uit de wereldliteratuur, een voorwoord, een nawoord, een bronnenlijst, een lijst van geraadpleegde websites en een overzicht van nuttige adressen. Het kost €17,50 en is niet als E-book te koop.








Waardering:



Boekbespreking door Wies Groeneveld

email mij

Gepubliceerd: 30-03-2018